Antwort auf den Beitrag "Re:Update" posten:
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Nachricht:	>Danke fürs Update! Hatte mir schon Sorgen gemacht wegen der langen Funkstille. > >Und auch wenn dein Gedanke, nicht zu viel wertvolle Zeit mit unnützen Therapien und unbegründeter Hoffnung zu verschwenden, absolut nachvollziehbar und oft auch berechtigt ist, kann ich aufgrund "meiner" Erfahrung nur dazu raten, jeden Strohhalm zu greifen, den die moderne Medizin (also keine Alternativmediziner oder so) dir bieten. Meine Verlobte leidet selbst unter einer seltenen tödlichen Krankheit, wenn auch komplett anders und mit langsamerem Verlauf, und die Tatsache, dass sie immer den Kontakt zu Spezialzentren und Uniklinimen gesucht und an jedem nur möglichen Forschungsprogramm/Studie teilgenommen hat, hat ihr das Leben bisher, wenn auch nicht gerettet, so doch deutlich verlängert. So gehört sie beispielsweise zu den glücklichen 3% der Betroffenen, die aufgrund eines bestimmten Gens auf ein neuartiges Medikament ansprechen, das die eigentliche Krankheit quasi heilt (wenn auch nicht die zahlreichen tödlichen Nebenerkrankungen), und ihr daher zumindest etliche zusätzliche Jahre veschafft. Vielleicht wird bei deiner Erkrankung ja auch an so etwas gearbeitet; die Medizin macht gerade in den letzten Jahren echt wahnsinnig große Sprünge. > >Weiterhin alles Gute, einen schönen Urlaub, und Updates sind immer gerne gelesen!
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